Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза
В России четвертый год подряд в рамках Европейской недели муковисцидоза проходят акции, призванные повысить информированность населения об этом сложном заболевании.
В конце ноября мероприятия в поддержку больных муковисцидозом детей прошли в Научном центре здоровья детей РАМН, в отделении пульмонологии и аллергологии, где проходят лечение дети, страдающие этим недугом, со всех регионов России и стран СНГ.
«Муковисцидоз – одно из самых частых генетических заболеваний, которое может проявиться у ребенка с первых дней жизни. Оно передается по наследству, если оба родителя являются носителями мутантного гена – гена муковисцидоза, – говорит заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Игоревна Симонова. – При этом заболевании поражаются все железы, которые выделяют секреты. И хотя муковисцидоз хорошо поддается терапии, её успех, прежде всего, зависит от того, насколько рано было выявлено заболевание и начато лечение».
Сейчас в России зарегистрировано более 2 500 пациентов
с муковисцидозом. Однако, по оценке ведущих специалистов, их количество должно
быть более 8 тысяч. Разница в данных связана с низкой осведомленностью
россиян о заболевании и недостаточно высоким уровнем диагностики. Именно
поэтому в рамках Недели муковисцидоза во многих регионах страны прошли
В рамках Недели прошла традиционная акция с участием
представителей общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»,
родительской ассоциации и пациентов в Научном центре здоровья детей, отделение
пульмонологии и аллергологии которого является одним из ведущих в России и СНГ
центров по лечению данного заболевания. В этом году поддержать маленьких
пациентов пришел известный музыкант, композитор, поэт и исполнитель Сергей
Трофимов. Он подарил детям, находящимся на лечении в стационаре, настоящий
праздник – с концертом, конкурсами,
«До сих пор проблема детей, больных муковисцидозом, в нашей стране стоит очень остро. И мы сможем решить ее, только если объединим усилия всего общества, – говорит Сергей Трофимов. – Сегодня мы с супругой Настей пришли сюда, чтобы сказать детям, что они не один на один со своей бедой. И мы всегда готовы поддержать их и помочь»!
Государство прикладывает все больше усилий для повышения доступности диагностики и лечения заболевания. На сегодняшний день все пациенты с этим диагнозом бесплатно обеспечиваются современной терапией в рамках государственной программы «7 нозологий». Кроме того, с июня 2006 года во всех регионах России проводится обязательный неонатальный скрининг на муковисцидоз, что позволяет диагностировать заболевание уже на пятый день после рождения ребенка.
______________________________________________
28 ноября в Диагностическом центре Алтайского края состоялась краевая
Открыл конференцию главный педиатр Алтайского края, к.м.н. Виталий Эдмундович Миллер.
В программе мероприятия был поднят ряд вопросов, актуальных для
пульмонологии и лечения различных острых и хронических состояний
С докладом «Муковисцидоз – национальная приоритетная программа в России» выступил руководитель клинического отдела муковисцидоза ФБГУ МГНЦ РАМН, д.м.н., проф. Николай Иванович Капранов (г. Москва).
С сообщением «Диагностика и лечение муковисцидоза у детей в Алтайском крае» к аудитории специалистов и руководителей краевых ЛПУ обратился Сероклинов Валерий Николаевич, краевой детский пульмонолог, к.м.н., доцент кафедры педиатрии ФПК и ППС АГМУ. В его выступлении были затронуты вопросы диетотерапии у больных муковисцидозом при помощи специального лечебного питания со среднецепочечными триглицеридами Humana ЛП+СЦТ
Прозвучали также доклады «Синдром системного воспалительного ответа в
практике
Конференцию посетили около 100 детских пульмонологов, педиатров и руководителей ЛПУ края, общение специалистов продолжилось и в рамках дискуссии после официальной научной части конференции.
